CBC Edmonton a récemment exposé la situation en présentant un reportage sur Angela Oakley et ses difficultés à obtenir le financement requis de la part du programme Alberta Aids to Daily Living (AADL) pour le membre artificiel prescrit par les professionnels de la santé responsables de sa réadaptation après son amputation d’une partie de la jambe des suites d’une infection osseuse.
« On observe malheureusement un très grand nombre de cas semblables », affirme Alexis McConachie, la gestionnaire du Programme Équité pour les personnes amputées de l’Association des Amputés de guerre. « Nous sommes convaincus que la majorité des Albertains seraient choqués d’apprendre que si eux ou un membre de leur famille venaient à perdre un membre, ils pourraient devoir débourser des milliers de dollars même pour des membres artificiels de base qui n’offrent qu’une fraction de la fonctionnalité que le membre possédait avant l’amputation. »
La porte-parole d’Alberta Health Carolyn Gregson a répondu lors d’une entrevue menée le mois dernier que : « Le mandat du programme Alberta Aids to Daily Living est de répondre aux besoins fondamentaux des Albertains afin de leur permettre de vivre de manière autonome. »
Mme McConachie remarque que cette déclaration ne reflète pas l’expérience des personnes amputées qui ont été affectées par la politique du gouvernement de l’Alberta. « Nos nombreuses années d’expérience nous permettent de mettre en valeur le fait qu’en Alberta tout comme dans les autres provinces, les agences de financement publiques et privées créent et adhèrent à des politiques qui ne représentent pas de façon réaliste les besoins liés à la vie avec une amputation, et que ces politiques inadéquates empêchent les personnes amputées d’accéder aux soins prothétiques prescrits par des professionnels de la santé qui sont nécessaires à leur fonctionnalité au quotidien. »
Il existe peu d’autres avenues pour les personnes amputées qui ne peuvent se permettre de débourser des milliers de dollars. Plusieurs n’ont d’autre choix que de se tourner vers le sociofinancement, un symptôme évocateur s’il en est des lacunes inquiétantes du système de santé canadien. De plus, il ne s’agit que d’une solution provisoire, puisque les personnes amputées ne se sentent pas toujours à l’aise, ou ne sont tout simplement pas en mesure, de continuer à faire appel aux amis et à la famille pour financer leurs prochains membres artificiels, puisque ceux-ci doivent être remplacés fréquemment au cours de la vie d’une personne amputée.
« Il est impensable qu’au 21e siècle, des personnes amputées en sérieuse situation de handicap doivent recourir à l’aide de leur famille et de leur communauté pour pouvoir se permettre des soins de base, » ajoute Mme McConachie.
« C’est pourquoi la "croisade pour une réforme" du soutien financier pour les prothèses menée par l’Association des Amputés de guerre vise à tenir toutes les agences de financement, y compris celles de l’Alberta, responsables en ce qui concerne les questions matérielles et, lorsque nécessaire, contester les cas de financement inadéquat, » conclut-elle.
FEUILLE D’INFORMATION :
Accès au financement : un problème systémique partout au Canada
En raison du cadre constitutionnel du Canada, les soins de santé sont une responsabilité provinciale. La Loi canadienne sur la santé stipule que chaque province doit couvrir les coûts des « soins de santé essentiels », soit les soins prodigués par les médecins dans les hôpitaux. Tout autre soin considéré non essentiel est prodigué « à la discrétion de chaque province ».
Ainsi, les provinces et territoires canadiens ont fait usage de leur pouvoir discrétionnaire pour créer pas moins de 13 régimes publics pour couvrir les coûts relatifs aux soins prothétiques. Certaines provinces n’offrent aucun financement à moins que la personne amputée ne reçoive de l’aide sociale. Pour celles qui offrent du financement, chacune d’entre elles présente des lacunes uniques (et bien originales) dans son approche des réalités relatives à la vie avec une amputation et à la nécessité d’avoir accès à des soins prothétiques. Ainsi, le manque d’accès abordable à des aides à la mobilité, aides techniques et technologies d’assistance de qualité constitue un obstacle de taille pour les personnes amputées canadiennes.
Bien que le coût initial d’un membre artificiel adéquat et médicalement nécessaire puisse sembler élevé, cela permet d’économiser sur le long terme. Il a été prouvé que les prothèses offrent une sûreté et une sécurité supérieures, tout en réduisant les risques de problèmes de santé liés à la vie avec une amputation. Ainsi, une diminution des problèmes de santé additionnels mène à une diminution des coûts relatifs à ces derniers.
Les agences de financement privées et publiques ne prennent malheureusement pas en compte les conséquences économiques au moment de rédiger leurs politiques sur le financement des membres artificiels ou lorsqu’elles refusent une demande de financement. Il en revient donc à choisir entre payer immédiatement pour les membres artificiels, ou payer plus tard pour les problèmes de santé occasionnés.
Une violation auprès des Nations Unies
L’association est d’avis que le Canada manque à ses obligations auprès de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies. Brian Forbes, le président du comité de direction de l’Association des Amputés de guerre, remarque que « la clause 20 de cette convention indique clairement que les États parties doivent prendre les mesures nécessaires pour faciliter l’accès aux aides à la mobilité, aux aides techniques et aux technologies d’assistance, ce qui inclut de s’assurer que celles-ci sont offertes à un coût abordable afin de garantir aux personnes handicapées l’accès à la mobilité personnelle et à la plus grande indépendance possible. »
Le Canada a ratifié la convention en 2010, mais semble avoir complètement négligé cette obligation juridique internationale. Les personnes amputées et tous ceux dont la mobilité dépend des technologies d’assistance n’ont pas accès aux aides à la mobilité dont ils ont besoin à des coûts abordables.
M. Forbes ajoute que « les lacunes du Canada quant au financement adéquat des membres artificiels pour les personnes amputées sont d’autant plus honteuses quand on prend en compte que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a identifié les membres artificiels comme "aides techniques prioritaires" dans le contexte de son initiative de coopération mondiale relative aux technologies d’assistance (GATE) ».
« Si le Canada compte réellement respecter son engagement en tant que signataire de cette convention, nous sommes d’avis qu’il est nécessaire d’effectuer des changements drastiques à la façon dont le financement des membres artificiels est effectué dans tout le pays, dit-il. Tel qu’il en est, il est évident que cette convention est un outil important et sous-utilisé dans notre combat pour l’amélioration des mesures de financement des membres artificiels au Canada. »
Le statut d’organisation non gouvernementale de longue date des Amputés de guerre auprès du Comité des droits de l’homme des Nations Unies nous a permis d’y déposer plusieurs plaintes dans le but d’obtenir une reconnaissance adéquate des violations des droits de la personne qui affectent les survivants de la thalidomide, les anciens combattants de Hong Kong et les anciens combattants autochtones du Canada.
M. Forbes conclut ainsi : « Si le Canada et les provinces individuelles font défaut de se conformer à la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies en négligeant d’offrir du financement adéquat et équitable pour soutenir les personnes amputées à travers le pays, nous n’hésiterons pas à prendre les mesures appropriées conformément aux protocoles des droits de la personne prescrits par cette convention des Nations Unies afin de contraindre le Canada à respecter ses obligations juridiques internationales.
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Source :
Marie-Ève Julien
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